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Prof.in Dr. Elisabeth Holoch

Abschlussbericht: Evaluation der Pädiatrischen Spezialisierten Ambulanten Versorgung in Baden-Württemberg

Beauftragt durch das Sozialministerium Baden-Württemberg wurde im Zeitraum April 2017 bis Mai 2019 ein Projekt zur Evaluierung der fünf ambulanten pädiatrischen Palliativzentren (SAPPV) des Bundeslandes durchgeführt. Der Fokus lag auf einer Gesamtbetrachtung der Leistungen der Zentren und dem erforderlichen Aufwand bzw. den mit der Leistungserstellung verbundenen Kosten. Dabei wurden unmittelbar zugängliche Sekundärdaten der Haushaltsjahre 2017 und 2018 analysiert. Zur Primärerhebung des Leistungsgeschehens fanden telefonische Interviews mit den ärztlichen Leitungen der SAPPV-Zentren statt. Darüber hinaus wurde die unmittelbare Patientenversorgung in den fünf Zentren stichprobenartig durch teilnehmende Beobachtung im Rahmen von Vor-Ort-Besuchen erhoben. Die ausgewerteten Leistungsdaten sowie die Entwicklung im Zeitverlauf seit Gründung der einzelnen Zentren zeigen eindeutig den Versorgungsbedarf an ambulanter spezieller Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen in BW auf. Die spezielle ambulante Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen unterscheidet sich dabei deutlich von der SAPV erwachsener Patientinnen und Patienten. Insbesondere die qualitativen Analysen zeigen, dass die Arbeit der SAPPV-Teams höchst anspruchsvoll ist, nicht zuletzt aufgrund des sehr hohen Beratungs- und Gesprächsbedarfs der Eltern. Die Versorgungsbedarfe nehmen in quantitativer und qualitativer Hinsicht tendenziell zu. Perspektivisch ist eine moderate Kostensteigerung zu erwarten. Insbesondere im Bereich der Pflege wurde eine noch nicht ausreichende Personalausstattung festgestellt. Eine psychologische, sozialpädagogische bzw. -rechtliche Beratung und seelsorgerische Begleitung der Familien ist unabdingbar und wird unbedingt empfohlen. Neben der Überführung des derzeit dezentralen Dokumentationssystems in ein einheitliches, zentral gepflegtes System mit fünf Mandanten wird zudem die Prüfung der Einsatzpotenziale von Telemedizinanwendungen empfohlen. Dabei sollen nicht die essentiellen Hausbesuche ersetzt, sondern die Versorgungssicherheit für die Familien erhöht werden.

Holoch, Elisabeth, Köpsel, Anne, Kron, Kerstin, Kuhn, Marc, Simon, Anke "Abschlussbericht: Evaluation der Pädiatrischen Spezialisierten Ambulanten Versorgung in Baden-Württemberg", November 2019.